Leben mit LHON
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Diagnose LHON - und was nun?
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Quelle zum Ernährungsteil:
https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/lhon/behandlung
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So wird der Alltag wieder leichter
LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf das Leben der Betroffenen haben kann. Aufgrund ihres zum Teil stark eingeschränkten Sehvermögens müssen sich diese im Alltag neu organisieren und orientieren. Mittlerweile steht Betroffenen glücklicherweise eine Vielzahl verschiedener Angebote und Hilfsmittel zur Verfügung, die sie dabei unterstützen.
Beratungen und Trainings
LHON trifft die Patient*innen häufig vollkommen unerwartet und verändert ihren Alltag stark. Um die neue Situation seelisch zu verarbeiten, stehen Betroffenen unterschiedliche Angebote zur Verfügung. So gibt es verschiedene Blinden- und Sehbehindertenvereine, die Patient*innen Beistand leisten, über Unterstützungsangebote informieren und vieles mehr. Einen Verein in Ihrer Nähe finden Sie hier.
Darüber hinaus können Betroffene sich grundsätzlich an alle Psychotherapeut*innen wenden, um professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung der Erkrankung zu erhalten. Hier finden Sie eine Liste von Therapeut*innen, die Erfahrung in der Therapie mit sehbehinderten Menschen haben oder selbst sehbehindert sind.
Einen praktischen Ansatz verfolgen Trainings in Orientierung und Mobilität (O&M). Unter der Anleitung von speziell ausgebildeten Rehabilitationslehrer*innen erlernen sehbehinderte Menschen unterschiedliche Techniken beim Gehen mit einer Begleitperson oder einem Blindenführhund oder werden im Umgang mit Vorlesegeräten, Farberkennungsgeräten und weiteren praktischen Alltagsbegleitern geschult. Ziel eines solchen Trainings ist es, die Unabhängigkeit und Mobilität der Betroffenen zu erhalten oder wiederherzustellen. Klicken Sie hier, um Lehrer*innen in Ihrer Nähe zu finden.
Zur medizinischen Rehabilitation gehören neben psychotherapeutischer Begleitung und der Förderung von Orientierung und Mobilität unter anderem auch die Unterstützung durch Augenoptiker*innen bei der optimalen Nutzung des verbleibenden Sehvermögens sowie Physio- und Ergotherapie.
Alle medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen sollen Menschen mit LHON eine selbstständige Lebensführung ermöglichen und ihre Lebensqualität verbessern.
Im Rahmen der medizinisch-beruflichen Rehabilitation werden Lösungen für jene Herausforderungen gefunden, denen sich Betroffene im Berufsleben gegenübersehen.
Von „A“ wie Alexa bis „S“ wie Screenreader
Alexa, Siri und Google Assistant sind sprachgesteuerte persönliche Assistenten, die Alltagsaufgaben übernehmen – egal, ob es darum geht, die Heizung hochzudrehen oder eine Pizza zu bestellen.
Um Alexa zu verwenden, benötigt man ein Echo-Gerät und muss sich die Alexa App auf das Smartphone herunterladen. Alexa reagiert auf diverse Sprachbefehle wie „Alexa, spiel Entspannungsmusik.“ oder „Alexa, welche Termine stehen für dieses Wochenende in meinem Kalender?“. Über Alexa können Benutzer*innen unter anderem auch Anrufe tätigen, ohne dafür auf das Display schauen zu müssen, Informationen über aktuelle Bahnverbindungen einholen oder den Wecker stellen. Außerdem kann man dem Sprachassistenten jede erdenkliche Frage stellen, die man ansonsten bei Google eingeben würde. Weitere Informationen gibt es hier.
Die Lupe ist ein Klassiker unter den Lesehilfen – und nach wie vor hilfreich, wenn es um Kleingedrucktes geht.
Sonnenbrillen schützen die Augen von LHON-Patient*innen nicht ausreichend vor hellem Sonnenlicht. Deshalb gibt es Kantenfilterbrillen, die durch die spezielle Tönung der Gläser schädliche Farbanteile des Lichts herausfiltern.
LHON-Betroffene mit starker Sehbehinderung benötigen möglicherweise einen Blindenstock, auch Langstock genannt, um sich sicher durch die Straßen bewegen zu können. Er hilft dabei, Hindernisse und Höhenunterschiede zu erkennen, und zeigt anderen Menschen gleichzeitig an, dass es sich um eine sehbehinderte Person handelt. Blindenstöcke sind in vielen unterschiedlichen Ausführungen erhältlich. Die aktuellsten Modelle sind Laser-Langstöcke, die auf sich nähernde Hindernisse mit einem Warnsignal reagieren. Nähere Informationen erhalten Sie zum Beispiel hier oder hier.
Digitale Endgeräte sind aus dem Privat- und Arbeitsleben vieler Menschen nicht mehr wegzudenken. Damit sie auch sehbehinderte Personen nutzen können, gibt es sogenannte Screenreader, die den angezeigten Text vorlesen. Man hat die Wahl zwischen externer Software und vorinstallierten Anwendungen sowie zwischen Programmen für den PC oder das Smartphone. Mehr zum Thema Screenreader lesen Sie hier.
Smartphones bieten viele Einstellungsoptionen für Barrierefreiheit. So lassen sich zum Beispiel die Voice-Over-Funktion oder kontrastreiche Schriftarten einstellen. Außerdem haben viele Apps Zusatzfunktionen, die auf die Bedürfnisse von Sehbehinderten abgestimmt sind.
Zuhause zurechtfinden
Um immer zu wissen, wo sich was in den eigenen vier Wänden befindet, und sich so langes Suchen zu ersparen, ist eine klare Struktur wichtig: die Schlüssel immer am Haken, die Bankunterlagen im Ordner ganz rechts, etc. Auch die Mitbewohner*innen sollten an dieser Ordnung nichts verändern!
Bei der Orientierung helfen auch auffällige Markierungen in den Wohnräumen. So kann man z. B. einen großen Pfeil auf das am häufigsten verwendete Waschprogramm zeigen lassen.
Eine gute und angenehme Ausleuchtung der Wohnräume steigert nicht nur das Wohlbefinden, sondern sorgt auch für mehr Sicherheit.
Die digitalen Helfer: Apps
Ob Online-Banking, Shoppen oder Meditieren – Apps erleichtern den Alltag. Sinnvolle Unterstützung bieten auch die folgenden Anwendungen für das Smartphone, die speziell auf die Bedürfnisse von Personen mit eingeschränktem Sehvermögen zugeschnitten sind.
KNFB Reader
Der KNFB Reader liest den Text aus, den man mit seinem Smartphone fotografiert hat. Er ist vielseitig einsetzbar, zum Beispiel für das Erfassen von Speisekarten, Briefen oder Aushängen.
TapTapSee
Mit TapTapSee nimmt man ein Foto oder ein Video von seiner Umgebung auf. Die App erkennt die Gegenstände (sowie ihre Farben) und beschreibt dem*der Nutzer*in alles, was sie erkannt hat.
Be my eyes
Diese App verbindet Sehbehinderte und Sehende miteinander. Wenn Sehbehinderte Hilfe brauchen, zum Beispiel beim Wiederfinden oder Unterscheiden von Gegenständen, und sie gerade niemanden in ihrer Nähe fragen können, teilen sie das über die App mit. Diese verbindet sie dann mit einem*r registrierten Freiwilligen, der*die die gleiche Sprache spricht und in der gleichen Zeitzone unterwegs ist.
GRETA
Die App GRETA ermöglicht Sehbehinderten ein barrierefreies Kinoerlebnis. In ihr sind viele aktuelle Filme inklusive Audiodeskription, also der Beschreibung von Handlung, Gestik, Mimik und Umgebung durch Sprecher*innen, hinterlegt.
Apps für die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel
Verkehrsverbünde wie der VBB (Verkehrsverbund Berlin-Brandenburg) haben ihre Navigationsapps mit Zusatzfunktionen für sehbehinderte Nutzer*innen ausgestattet. Dazu gehören detaillierte Abbiegehinweise für die Wege am und zum Bahnhof und das Speichern von Routen. Die Navigationshilfen können per Voice-Over-Funktion vom Smartphone vorgelesen werden. Informieren Sie sich, ob auch Ihr Verkehrsverbund ähnliche Einstellungen anbietet.
Weitere Apps
- Google Lens (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
- Seeing AI (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
- BlindSquare (GPS-App: Umgebungsbeschreibung bei Fortbewegung)
- Ampel Pilot (Erkennung von Fußgänger-Ampelphasen)
- Digit-Eyes (Barcode-Leser)
- Cash Reader (Identifizierung von Geldscheinen)
- ZoomText Magnifier (Bildschirmvergrößerung)
Podcast zur LHON - LHONCAST
Der Podcast zu LHON
Das ist LHONCAST
Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt
Special: Was ist LHON?
Leben mit LHON - Malik erzählt
Leben mit LHON - Was ist Co-Creation?
Reisen, Klavierspielen, Skifahren - Samuels Leidenschaften
Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter
Pro Retina e. V. berät zu LHON
Spezialsprechstunde LHON - Insights von Dr. Carsten Grohmann
FAQs
Noch Fragen offen? Hier gibt es die Antworten:
Gerade direkt nach der Diagnose von LHON stellen sich viele Fragen. Im Laufe der Zeit verändern sich Interessen und Herausforderungen, sodass andere Fragestellungen in den Vordergrund rücken.
Im Folgenden geben wir Ihnen gerne Antworten auf Fragen, die Menschen mit LHON häufig beschäftigen.
Was steckt hinter der Erbkrankheit LHON?
Die Erbkrankheit LHON beruht in den meisten Fällen auf einer Mutation der mitochondrialen DNA und wird dann von der Mutter vererbt. Seltener ist die Ursache in der nukleären DNA zu finden und kann dann auch über das Erbgut des Vaters weitergegeben werden. Es können in der Familie weitere Fälle auftreten, aber das ist nicht zwingend so. Es gibt drei klassische Mutationen, die für ca. 90 % der Fälle verantwortlich sind.
Mehr über die genetischen Hintergründe und welche Prozesse bei LHON im Körper ablaufen, lesen Sie hier.
Was bedeutet Durchschlagskraft oder Penetranz einer Mutation?
Ob eine Mutation häufiger oder eher seltener zu einer Erkrankung mit deutlichen Symptomen führt, bezeichnet man als Durchschlagskraft oder auch als Konzept der Penetranz. LHON hat eine geringe Durchschlagskraft, d. h. dass man als Träger*in dieser Mutation nicht erkranken muss. Etwa 50 % der Männer mit einer dieser Mutationen erkranken und nur ca.10 % der Frauen.
Dieses Geschlechterungleichgewicht ist auch Gegenstand der Forschung rund um LHON. So weisen Forschungserkenntnisse darauf hin, dass die weiblichen Geschlechtshormone einen gewissen Schutz vor dem Ausbruch der Erbkrankheit bieten können.
Lesen Sie hier mehr zur Vererbung von LHON.
Wie verläuft die Erkrankung in der Regel?
Für eine Erbkrankheit verläuft LHON eher untypisch. Die Verläufe ähneln sich häufig: für den*die Patient*in als oftmals plötzlich empfundenes Auftreten von Sehschwierigkeiten auf einem Auge, die oft innerhalb von wenigen Wochen bis Monaten zu einem Sehverlust, vor allem das zentrale Gesichtsfeld betreffend, führen können. In den meisten Fällen ist das zweite Auge innerhalb dieses Zeitraums ebenso betroffen. Häufig nimmt die Sehfähigkeit in kürzester Zeit von 100 % auf unter 10 % ab. Neben der Sehschärfe ist das Sehen von Farben, vor allem das Rot-Grün-Sehen, sowie das Erkennen von Kontrasten ebenfalls zunehmend beeinträchtigt. Da meist nur das zentrale Sehen schlecht ist und das periphere Sehen im Allgemeinen erhalten bleibt, brauchen nur wenige Betroffene einen Blindenhund und einen Stock.
Um immer bessere Aussagen über den Verlauf der Erkrankung treffen und somit auch frühzeitige Behandlungsmöglichkeiten entwickeln zu können, werden am Klinikum der Universität München beispielsweise alle neuen Patient*innen mit mitochondrialen Erkrankungen in das mitoRegistry eingepflegt. Auch das zentrale LHON Register von PRO RETINA Deutschland e. V. sammelt Daten zum Verlauf der Erkrankung.
Informationen zu den verschiedenen Phasen von LHON finden Sie hier.
Wie oft erfolgt die Kontrolle, wenn ich meine Diagnose erhalten habe?
In der Regel werden LHON-Patient*innen im ersten Jahr alle drei Monate zur Kontrolle bestellt. Im zweiten Jahr reicht eine Kontrolle alle sechs Monate aus. Nähere Auskünfte kann Ihnen Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt geben.
Kann ich mich schützen, wenn ich selbst Träger*in einer solchen Mutation bin?
Es gibt Risikofaktoren (auch Triggerfaktoren genannt), die die Manifestation der Krankheit begünstigen können. In einer Studie zu den möglichen Triggerfaktoren von LHON konnte man insbesondere zwei identifizieren: Rauchen und starker Alkoholkonsum. Rauchen begünstigt das Ausbrechen der Krankheit und wirkt sich deutlich negativ auf den Verlauf aus. Wer Mutationsträger*in ist, sollte daher unbedingt auf das Rauchen verzichten. Ebenso ungünstig ist die Wirkung von Alkoholexzessen: Sie erhöhen das Risiko, dass die Erkrankung ausbricht.
Mehr zum Thema erfahren Sie in der Patientenbroschüre, die Sie im Downloadbereich herunterladen können.
Muss ich mich ansonsten besonders ernähren oder gar mein Leben komplett ändern?
Als LHON-Patient*in sollte man sich möglichst gesund ernähren, mit viel frischem Obst und Gemüse. Dieses enthält antioxidative Stoffe, die sich positiv auf die Gesundheit auswirken. Man kann sich zum Beispiel an der sogenannten mediterranen Ernährung orientieren, auch Mittelmeer-Diät genannt. Wie sehr man seine sonstigen Lebensumstände ändern muss, hängt vom Grad der Sehfähigkeit ab. Sport kann man z. B. weiterhin machen, und zwar alles, was möglich ist. Ansonsten lässt sich das Leben mit Hilfsmitteln gut bewältigen. Man kann mit LHON ein lebenswertes Leben führen!
Viele Hilfestellungen, die Ihnen die Zeit nach der Diagnose erleichtern, finden Sie im interaktiven Wegweiser.
Was ist mit meinen Geschwistern und anderen Verwandten?
Es wird empfohlen, die Diagnose LHON unter Berücksichtigung der individuellen Familiensituation in der eigenen und in der größeren Familie zu besprechen. Denn die frühzeitige Vermeidung von Rauchen und Alkoholexzessen kann die Manifestation der Erkrankung beeinflussen. Es wird seit Langem zu LHON geforscht und auch Patient*innen, die keine Symptome haben, aber Mutationsträger*innen sind, können sich in eine Studie aufnehmen lassen. So erhält man noch mehr Informationen über die Erkrankung. In der Patientenbroschüre finden Sie weitere Hinweise zu diesen Studien.
Welche Rolle die Genetik bei der Diagnose von LHON spielen kann, lesen Sie hier.
Was hilft dabei, die Diagnose zu verarbeiten?
Natürlich ist die Diagnose erstmal ein Schock und die ersten Monate sind schwer. Dann aber lernen viele Patient*innen, mit ihr umzugehen. Mithilfe von Smartphones und anderen Hilfsmitteln finden sie Wege, mit der Diagnose umzugehen. Der Sehverlust kann gravierend sein, dennoch ist z. B. Orientierung möglich und mit vergrößernden Sehhilfen kann man weiterhin vieles sehen. Psychotherapeut*innen können bei der seelischen Verarbeitung der neuen Situation helfen.
Anregungen für die ersten Schritte nach der Diagnose sowie Hilfsmittel für das Leben mit LHON finden Sie in unseren Alltagstipps sowie im interaktiven Wegweiser.
