Leben mit LHON

Interaktiver Wegweiser

Erste Schritte nach der Diagnose

Mit der Diagnose LHON endet für Sie wahrscheinlich eine Phase der Ungewissheit - sie wirft aber auch neue Fragen auf: "Was muss ich jetzt regeln?", "Wer kann mir weiterhelfen?", "Was kann ich dafür tun, dass es mir besser geht?". Unser interaktiver Wegweiser gibt Ihnen Orientierung und beantwortet Ihre Fragen - Schritt für Schritt.

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Diagnose LHON - und was nun?

Die Diagnose LHON bedeutet für Sie zunächst einmal, dass Sie wissen, womit Sie es zu tun haben. Und mit dem interaktiven Wegweiser erfahren Sie nun auch, was Sie aktiv tun können, um sich dieser Situation bestmöglich anzupassen. Dabei sind sowohl Ihr allgemeiner Gesundheitszustand als auch Ihr Alltagsmanagement von entscheidender Bedeutung.

Gesundheitliche Situation verbessern

Im Alltag neu zurechtfinden

Gesundheitliche Situation verbessern

Wenn Sie von der Diagnose LHON erfahren haben, ist es für Sie zunächst das Wichtigste, Ihre gesundheitliche Situation zu verbessern. Dazu sollten Sie sich natürlich in medizinische Behandlung geben. Den Erfolg der medizinischen Maßnahmen können Sie mit einem gesunden Lebensstil unterstützen.

Medizinische Behandlung

Gesunden Lebensstil pflegen

Medizinische Behandlung

Besprechen Sie zunächst die Behandlungsoptionen mit Ihrem oder Ihrer behandelnden Ärzt*in. Im ersten Jahr der Behandlung erfolgt in der Regel alle drei Monate eine Kontrolluntersuchung. Aber auch nach dem ersten Therapiejahr werden regelmäßig Untersuchungen durchgeführt.

Therapie fortführen

Da die Therapie der LHON in der Regel etwas Zeit braucht, um eine Wirkung zu zeigen, ist es durchaus sinnvoll, sich über einen längeren Zeitraum behandeln zu lassen. Zwar zeigen sich bei einigen Patient*innen schon nach 6 Monaten erste Fortschritte, die Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung der Sehkraft nimmt jedoch mit längerer Behandlungsdauer zu.

Auch wenn Sie sich für die Beendigung der Therapie entscheiden, können Sie sich weiterhin in einem Fachzentrum betreuen lassen. Eine Übersicht der Fachzentren in Deutschland haben wir Ihnen hier verlinkt.

Zu den Fachzentren

Gesunden Lebensstil pflegen

Eine bewusste Ernährung sowie der Verzicht auf Genussmittel können sich positiv auf Ihre Gesundheit auswirken. Essen Sie ausgewogen und achten Sie darauf, ausreichend Vitamin A, C, und E sowie das Spurenelement Selen zu sich nehmen. Die genannten Vitamine können zellschädigende freie Radikale, die bei der Erkrankung eine Rolle spielen, abfangen. Greifen Sie daher regelmäßig auf Obst und Gemüse, fettarme Milchprodukte, hochwertige Pflanzenöle und Fisch, gelegentlich auch auf Fleisch zurück.

Tabak und Alkohol sollten Sie möglichst vermeiden, da der Konsum Ihre bereits durch die LHON in ihrer Funktion beeinträchtigten Mitochondrien zusätzlich schädigen könnte.

Viele weitere Informationen und Materialien zu gesunder Ernährung finden Sie hier:

Mehr zu gesunden Lebensstil

Referenzen

Referenzen:

Quelle zum Ernährungsteil:
https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/lhon/behandlung

Therapie beenden

Eine LHON-Therapie kann beendet werden, wenn keine weiteren Sehverbesserungen mehr festzustellen sind.

Weiterbetreuung im Fachzentrum

Weiterbetreuung durch niedergelassene Augenärzt*innen

Weiterbetreuung in Fachzentrum

Zu den Fachzentren

Weiterbetreuung durch niedergelassene Augenärzt*innen

Wenn Ihnen der Weg zu einem der Fachzentren zu weit ist, können Sie sich auch von Ihrem oder Ihrer niedergelassenen Augenärzt*in weiterbetreuen lassen. Im Idealfall kennt diese*r durch vorherige Besuche auch schon Ihre Krankengeschichte und kann Sie bestens versorgen.

Im Alltag neu zurechtfinden

LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf Ihren Alltag hat. Die gute Nachricht: Es gibt inzwischen verschiedene Angebote und Hilfsmittel, die Sie dabei unterstützen, alltägliche Aktivitäten auch trotz eingeschränkten Sehvermögens wahrzunehmen.

Trainings in Orientierung und Mobilität

Hilfsmittel besorgen

Psychologische Hilfe in Anspruch nehmen

Mit anderen Betroffenen austauschen

Trainings in Orientierung und Mobilität

Trainings in Orientierung & Mobilität (O&M) haben zum Ziel, Ihnen wieder mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen. Speziell geschulte Rehabilitationslehrer*innen helfen Ihnen zum Beispiel dabei, sich sicher fortzubewegen - ob in den eigenen vier Wänden oder im Straßenverkehr.

Hier erfahren Sie mehr zu den Rehabilitationslehrer*innen:

Zu den Rehabilitationslehrer*innen

Hilfsmittel besorgen

Die Auswahl an praktischen Begleitern für den Alltag mit einer Seheinschränkung ist riesig. Nutzen Sie die vielfältigen analogen und digitalen Hilfsmittel und finden Sie heraus, was Ihnen am besten hilft.

Digitale Hilfsmittel

Analoge Hilfsmittel

Digitale Hilfsmittel

Apps

Screenreader

Analoge Hilfsmittel

Füllstandsanzeiger

Farberkennungsgerät

Bügelhilfe

Banknotenprüfer & Münzsortierer

Füllstandsanzeiger

Das bringt das Glas nicht zum Überlaufen: Füllstandsanzeiger werden auf den Rand eines Trinkgefäßes aufgesetzt und geben mit einem akustischen Signal an, wenn die Flüssigkeit das untere Ende des Füllstandsmessers erreicht hat.

Farberkennungsgerät

Was ziehe ich heute an? Diese Frage ist natürlich vor allem dann nicht leicht zu beantworten, wenn die Fähigkeit, Farben zu erkennen, eingeschränkt ist. Abhilfe schaffen Geräte, die verschiedene Farbnuancen differenzieren können und Sie per Sprachausgabe über die jeweilige Farbe informieren.

Bügelhilfe

Achtung, heiß! Vor Verbrennungen beim Bügeln kann eine einfache Stabkonstruktion schützen, in die das Bügeleisen hineingeschoben wird. So bleiben Ihre Hände auf Abstand zu dem heißen Eisen.

Banknotenprüfer & Münzsortierer

Den Überblick über die Finanzen behalten, auch wenn das Sehvermögen eingeschränkt ist? Mit diesen Hilfsmitteln ist das möglich. Handliche Banknotenprüfer informieren z.B. per Vibration über den Wert des Geldscheins, während Münzsortierer mittels Größe der jeweiligen Vertiefung und Oberflächenstruktur Auskunft über die Art der Münze geben.

Psychologische Hilfe in Anspruch nehmen

Wenn man in relativ kurzer Zeit seine Sehkraft verliert, hat dies zwangsläufig auch Auswirkungen auf die Psyche. Die Diagnose kann in Ihnen verschiedene Gedanken, Wünsche und Gefühle hervorrufen, wie z.B.

– Angst vor der Abhängigkeit von anderen
– Unsicherheit im Austausch mit Nicht-Betroffenen
– Hoffnungslosigkeit

Der Austausch mit psychologischen Expert*innen kann dabei helfen, sich seelisch zu stabilisieren und mit der veränderten Lebenssituation umzugehen. Eine Liste mit Psychotherapeut*innen, die selbst sehbehindert oder blind sind oder Erfahrung in der Behandlung von sehbehinderten oder blinden Menschen haben, finden Sie unter diesem Link:

Zu den Psychotherapeut*innen

Mit anderen Betroffenen austauschen

In Ortsvereinen können Sie von den Erfahrungen anderer blinder oder sehbehinderter Menschen profitieren, sich praktische Tipps einholen und bei gemeinsamen Unternehmungen wieder neuen Lebensmut gewinnen.

Ihren Ortsverein finden Sie über die Landesvereine des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands (DBSV). Eine Auflistung der Landesvereine steht Ihnen unter diesem Link zur Verfügung:

Zum Landesverein

Apps

Ob Restaurant, öffentliche Verkehrsmittel oder Kino - für (fast) jede Situation und Umgebung gibt es die passende App. Besonders praktisch: Sie müssen außer Ihrem Smartphone nichts mit sich führen.

Gerne stellen wir Ihnen einige hilfreiche Apps vor:

Zu den Apps

Von „A“ wie Alexa bis „S“ wie Screenreader

Mal eben etwas auf dem Bildschirm lesen? Das ist auch für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen dank Screenreadern kein Problem.

Weitere Informationen erhalten Sie hier:

Zu den Screenreadern

Gehhilfen

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat, wie z.B.:

– Taststock oder Rohlator
– 3D-Scanner und Vibrationsgurt
– Armbinde

Hier finden Sie verschiedene Gehhilfen:

Zu den Gehhilfen

Ausgebildete Assistenzhunde

Hier finden Sie verschiedene Möglichkeiten zum Thema Assistenzhunde:

Zu den Assistenzhunden

Übersicht

Bitte wählen Sie ein Thema, zu dem Sie mehr erfahren möchten:

Alltagstipps

So wird der Alltag wieder leichter

LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf das Leben der Betroffenen haben kann. Aufgrund ihres zum Teil stark eingeschränkten Sehvermögens müssen sich diese im Alltag neu organisieren und orientieren. Mittlerweile steht Betroffenen glücklicherweise eine Vielzahl verschiedener Angebote und Hilfsmittel zur Verfügung, die sie dabei unterstützen.

Beratungen und Trainings

LHON trifft die Patient*innen häufig vollkommen unerwartet und verändert ihren Alltag stark. Um die neue Situation seelisch zu verarbeiten, stehen Betroffenen unterschiedliche Angebote zur Verfügung.

Blinden- und Sehbehindertenverein, Patient*innenorganisationen LHON Deutschland e.V. und Pro Retina

Es gibt verschiedene Blinden- und Sehbehindertenvereine, die Patient*innen Beistand leisten, über Unterstützungsangebote informieren und vieles mehr. Einen Verein in Ihrer Nähe finden Sie hier.

Psychotherapie

Betroffene können sich grundsätzlich an alle Psychotherapeut*innen wenden, um professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung der Erkrankung zu erhalten. Hier finden Sie eine Liste von Therapeut*innen, die Erfahrung in der Therapie mit sehbehinderten Menschen haben oder selbst sehbehindert sind.

O&M Training

Einen praktischen Ansatz verfolgen Trainings in Orientierung und Mobilität (O&M). Unter der Anleitung von speziell ausgebildeten Rehabilitationslehrer*innen erlernen sehbehinderte Menschen unterschiedliche Techniken beim Gehen mit einer Begleitperson, einem Blindenführhund oder einem Langstock oder werden im Umgang mit Vorlesegeräten, Farberkennungsgeräten und weiteren praktischen Alltagsbegleitern geschult. Ziel eines solchen Trainings ist es, die Unabhängigkeit und Mobilität der Betroffenen zu erhalten oder wiederherzustellen. Klicken Sie hier, um Lehrer*innen in Ihrer Nähe zu finden.

Weitere Angebote

Zur medizinischen Rehabilitation gehören neben psychotherapeutischer Begleitung und der Förderung von Orientierung und Mobilität unter anderem auch die Unterstützung durch Augenoptiker*innen bei der optimalen Nutzung des verbleibenden Sehvermögens sowie Physio- und Ergotherapie. Im Rahmen der beruflichen Rehabilitation können das Berufsförderungswerk (BfW) sowie die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EuTB) gezielte Unterstützung bieten, um die berufliche Teilhabe zu sichern und geeignete Maßnahmen zur Wiedereingliederung zu entwickeln.

Alle medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen sollen Menschen mit LHON eine selbstständige Lebensführung ermöglichen und ihre Lebensqualität verbessern.

Zuhause zurechtfinden

Um immer zu wissen, wo sich was in den eigenen vier Wänden befindet, und sich so langes Suchen zu ersparen, ist eine klare Struktur wichtig: die Schlüssel immer am Haken, die Bankunterlagen im Ordner ganz rechts, etc. Auch die Mitbewohner*innen sollten an dieser Ordnung nichts verändern!

Bei der Orientierung helfen auch auffällige Markierungen in den Wohnräumen. So kann man z. B. einen großen Pfeil auf das am häufigsten verwendete Waschprogramm zeigen lassen.

Eine gute und angenehme Ausleuchtung der Wohnräume steigert nicht nur das Wohlbefinden, sondern sorgt auch für mehr Sicherheit.

Von „A“ wie Alexa bis „S“ wie Screenreader

Sprachassistenten

Alexa, Siri und Google Assistant sind sprachgesteuerte persönliche Assistenten, die Alltagsaufgaben übernehmen – egal, ob es darum geht, die Heizung hochzudrehen oder eine Pizza zu bestellen.

Um Alexa zu verwenden, benötigt man ein Echo-Gerät und muss sich die Alexa App auf das Smartphone herunterladen. Alexa reagiert auf diverse Sprachbefehle wie „Alexa, spiel Entspannungsmusik.“ oder „Alexa, welche Termine stehen für dieses Wochenende in meinem Kalender?“. Über Alexa können Benutzer*innen unter anderem auch Anrufe tätigen, ohne dafür auf das Display schauen zu müssen, Informationen über aktuelle Bahnverbindungen einholen oder den Wecker stellen. Außerdem kann man dem Sprachassistenten jede erdenkliche Frage stellen, die man ansonsten bei Google eingeben würde. Weitere Informationen gibt es hier.

Lupe

Die Lupe ist ein Klassiker unter den Lesehilfen – und nach wie vor hilfreich, wenn es um Kleingedrucktes geht.

Kantenfilterbrillen

Sonnenbrillen schützen die Augen von LHON-Patient*innen nicht ausreichend vor hellem Sonnenlicht. Deshalb gibt es Kantenfilterbrillen, die durch die spezielle Tönung der Gläser schädliche Farbanteile des Lichts herausfiltern.

Langstock (Blindenstock)

LHON-Betroffene mit starker Sehbehinderung benötigen möglicherweise einen Blindenstock, auch Langstock genannt, um sich sicher durch die Straßen bewegen zu können. Er hilft dabei, Hindernisse und Höhenunterschiede zu erkennen, und zeigt anderen Menschen gleichzeitig an, dass es sich um eine sehbehinderte Person handelt. Blindenstöcke sind in vielen unterschiedlichen Ausführungen erhältlich. Die aktuellsten Modelle sind Laser-Langstöcke, die auf sich nähernde Hindernisse mit einem Warnsignal reagieren. Nähere Informationen erhalten Sie zum Beispiel hier oder hier.

Screenreader

Digitale Endgeräte sind aus dem Privat- und Arbeitsleben vieler Menschen nicht mehr wegzudenken. Damit sie auch sehbehinderte Personen nutzen können, gibt es sogenannte Screenreader, die den angezeigten Text vorlesen. Man hat die Wahl zwischen externer Software und vorinstallierten Anwendungen sowie zwischen Programmen für den PC oder das Smartphone. Mehr zum Thema Screenreader lesen Sie hier.

Smartphone

Smartphones bieten viele Einstellungsoptionen für Barrierefreiheit. So lassen sich zum Beispiel die Voice-Over-Funktion oder kontrastreiche Schriftarten einstellen. Außerdem haben viele Apps Zusatzfunktionen, die auf die Bedürfnisse von Sehbehinderten abgestimmt sind.

Die digitalen Helfer: Apps

Ob Online-Banking, Shoppen oder Meditieren – Apps erleichtern den Alltag. Sinnvolle Unterstützung bieten auch die folgenden Anwendungen für das Smartphone, die speziell auf die Bedürfnisse von Personen mit eingeschränktem Sehvermögen zugeschnitten sind.

KNFB Reader

Der KNFB Reader liest den Text aus, den man mit seinem Smartphone fotografiert hat. Er ist vielseitig einsetzbar, zum Beispiel für das Erfassen von Speisekarten, Briefen oder Aushängen.

Mehr Informationen

TapTapSee

Mit TapTapSee nimmt man ein Foto oder ein Video von seiner Umgebung auf. Die App erkennt die Gegenstände (sowie ihre Farben) und beschreibt dem*der Nutzer*in alles, was sie erkannt hat.

Mehr Informationen

Be my eyes

Diese App verbindet Sehbehinderte und Sehende miteinander. Wenn Sehbehinderte Hilfe brauchen, zum Beispiel beim Wiederfinden oder Unterscheiden von Gegenständen, und sie gerade niemanden in ihrer Nähe fragen können, teilen sie das über die App mit. Diese verbindet sie dann mit einem*r registrierten Freiwilligen, der*die die gleiche Sprache spricht und in der gleichen Zeitzone unterwegs ist.

Mehr Informationen

GRETA

Die App GRETA ermöglicht Sehbehinderten ein barrierefreies Kinoerlebnis. In ihr sind viele aktuelle Filme inklusive Audiodeskription, also der Beschreibung von Handlung, Gestik, Mimik und Umgebung durch Sprecher*innen, hinterlegt.

Mehr Informationen

Apps für die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel

Verkehrsverbünde wie der VBB (Verkehrsverbund Berlin-Brandenburg) haben ihre Navigationsapps mit Zusatzfunktionen für sehbehinderte Nutzer*innen ausgestattet. Dazu gehören detaillierte Abbiegehinweise für die Wege am und zum Bahnhof und das Speichern von Routen. Die Navigationshilfen können per Voice-Over-Funktion vom Smartphone vorgelesen werden. Informieren Sie sich, ob auch Ihr Verkehrsverbund ähnliche Einstellungen anbietet.

Mehr Informationen

Weitere Apps

Google Lens (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
Seeing AI (Umgebungserfassung, diverse Funktionen)
BlindSquare (GPS-App: Umgebungsbeschreibung bei Fortbewegung)
Ampel Pilot (Erkennung von Fußgänger-Ampelphasen)
Digit-Eyes (Barcode-Leser)
Cash Reader (Identifizierung von Geldscheinen)
ZoomText Magnifier (Bildschirmvergrößerung)

Einen Umgang mit der Erkrankung finden

Zunächst kann es schwierig sein, mit der Diagnose LHON und den Veränderungen im Alltag umzugehen. Sie sind jedoch nicht allein – es gibt zahlreiche Hilfsangebote für Menschen mit LHON.

Auch der Austausch mit anderen Patient*innen hilft oft weiter. Neben Beratung bieten zum Beispiel die Ortsvereine des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands (DBSV) die Möglichkeit zur Vernetzung und gegenseitiger Unterstützung. Weitere Informationen dazu finden Sie in unserem interaktiven Wegweiser, der Ihnen die ersten Schritte nach der Diagnose erleichtert. Wie andere Betroffene mit LHON leben, erfahren Sie auch im Podcast.

Podcast zur LHON - LHONCAST

Der Podcast zu LHON

Das ist LHONCAST

Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt

Special: Was ist LHON?

Leben mit LHON - Malik erzählt

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Reisen, Klavierspielen, Skifahren - Samuels Leidenschaften

Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter

Pro Retina e. V. berät zu LHON

Spezialsprechstunde LHON - Insights von Dr. Carsten Grohmann

LHON und Sport - Bundestrainerin im Paraskisport Maike Hujara im Interview

Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch

LHON in der Familie - Mutter und Sohn erkranken

Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert

Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“

Den Rhythmus des Lebens finden - Mit Nina Schweppes im LHONCAST

Kampfkünste zum Anfassen: Samurai erleben trotz Sehbeeinträchtigung

Gemeinsam für LHON: Herausforderungen, Teilhabe und neue Perspektiven

Mutig im Wandel: Suzanne Petit über Leben und Teilhabe mit LHON

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