Leben mit LHON

LHON ist eine Erkrankung, die großen Einfluss auf das Leben der Betroffenen haben kann. Aufgrund ihres zum Teil stark eingeschränkten Sehvermögens müssen sich diese im Alltag neu organisieren und orientieren. Mittlerweile steht Betroffenen glücklicherweise eine Vielzahl verschiedener Angebote und Hilfsmittel zur Verfügung, die sie dabei unterstützen.

Beratungen und Trainings

LHON trifft die Patient*innen häufig vollkommen unerwartet und verändert ihren Alltag stark. Um die neue Situation seelisch zu verarbeiten, stehen Betroffenen unterschiedliche Angebote zur Verfügung. So gibt es verschiedene Blinden- und Sehbehindertenvereine, die Patient*innen Beistand leisten, über Unterstützungsangebote informieren und vieles mehr. Einen Verein in Ihrer Nähe finden Sie hier.

Darüber hinaus können Betroffene sich grundsätzlich an alle Psychotherapeut*innen wenden, um professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung der Erkrankung zu erhalten. Hier finden Sie eine Liste von Therapeut*innen, die Erfahrung in der Therapie mit sehbehinderten Menschen haben oder selbst sehbehindert sind.

Einen praktischen Ansatz verfolgen Trainings in Orientierung und Mobilität (O&M). Unter der Anleitung von speziell ausgebildeten Rehabilitationslehrer*innen erlernen sehbehinderte Menschen unterschiedliche Techniken beim Gehen mit einer Begleitperson oder einem Blindenführhund oder werden im Umgang mit Vorlesegeräten, Farberkennungsgeräten und weiteren praktischen Alltagsbegleitern geschult. Ziel eines solchen Trainings ist es, die Unabhängigkeit und Mobilität der Betroffenen zu erhalten oder wiederherzustellen. Klicken Sie hier, um Lehrer*innen in Ihrer Nähe zu finden.

Zur medizinischen Rehabilitation gehören neben psychotherapeutischer Begleitung und der Förderung von Orientierung und Mobilität unter anderem auch die Unterstützung durch Augenoptiker*innen bei der optimalen Nutzung des verbleibenden Sehvermögens sowie Physio- und Ergotherapie.

Alle medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen sollen Menschen mit LHON eine selbstständige Lebensführung ermöglichen und ihre Lebensqualität verbessern.

Im Rahmen der medizinisch-beruflichen Rehabilitation werden Lösungen für jene Herausforderungen gefunden, denen sich Betroffene im Berufsleben gegenübersehen.

Von „A“ wie Alexa bis „S“ wie Screenreader

Alexa, Siri und Google Assistant sind sprachgesteuerte persönliche Assistenten, die Alltagsaufgaben übernehmen – egal, ob es darum geht, die Heizung hochzudrehen oder eine Pizza zu bestellen.

Um Alexa zu verwenden, benötigt man ein Echo-Gerät und muss sich die Alexa App auf das Smartphone herunterladen. Alexa reagiert auf diverse Sprachbefehle wie „Alexa, spiel Entspannungsmusik.“ oder „Alexa, welche Termine stehen für dieses Wochenende in meinem Kalender?“. Über Alexa können Benutzer*innen unter anderem auch Anrufe tätigen, ohne dafür auf das Display schauen zu müssen, Informationen über aktuelle Bahnverbindungen einholen oder den Wecker stellen. Außerdem kann man dem Sprachassistenten jede erdenkliche Frage stellen, die man ansonsten bei Google eingeben würde. Weitere Informationen gibt es hier.

Die Lupe ist ein Klassiker unter den Lesehilfen – und nach wie vor hilfreich, wenn es um Kleingedrucktes geht.

Sonnenbrillen schützen die Augen von LHON-Patient*innen nicht ausreichend vor hellem Sonnenlicht. Deshalb gibt es Kantenfilterbrillen, die durch die spezielle Tönung der Gläser schädliche Farbanteile des Lichts herausfiltern.

LHON-Betroffene mit starker Sehbehinderung benötigen möglicherweise einen Blindenstock, auch Langstock genannt, um sich sicher durch die Straßen bewegen zu können. Er hilft dabei, Hindernisse und Höhenunterschiede zu erkennen, und zeigt anderen Menschen gleichzeitig an, dass es sich um eine sehbehinderte Person handelt. Blindenstöcke sind in vielen unterschiedlichen Ausführungen erhältlich. Die aktuellsten Modelle sind Laser-Langstöcke, die auf sich nähernde Hindernisse mit einem Warnsignal reagieren. Nähere Informationen erhalten Sie zum Beispiel hier oder hier.

Digitale Endgeräte sind aus dem Privat- und Arbeitsleben vieler Menschen nicht mehr wegzudenken. Damit sie auch sehbehinderte Personen nutzen können, gibt es sogenannte Screenreader, die den angezeigten Text vorlesen. Man hat die Wahl zwischen externer Software und vorinstallierten Anwendungen sowie zwischen Programmen für den PC oder das Smartphone. Mehr zum Thema Screenreader lesen Sie hier.

Smartphones bieten viele Einstellungsoptionen für Barrierefreiheit. So lassen sich zum Beispiel die Voice-Over-Funktion oder kontrastreiche Schriftarten einstellen. Außerdem haben viele Apps Zusatzfunktionen, die auf die Bedürfnisse von Sehbehinderten abgestimmt sind.

Zuhause zurechtfinden

Um immer zu wissen, wo sich was in den eigenen vier Wänden befindet, und sich so langes Suchen zu ersparen, ist eine klare Struktur wichtig: die Schlüssel immer am Haken, die Bankunterlagen im Ordner ganz rechts, etc. Auch die Mitbewohner*innen sollten an dieser Ordnung nichts verändern!

Bei der Orientierung helfen auch auffällige Markierungen in den Wohnräumen. So kann man z. B. einen großen Pfeil auf das am häufigsten verwendete Waschprogramm zeigen lassen.

Eine gute und angenehme Ausleuchtung der Wohnräume steigert nicht nur das Wohlbefinden, sondern sorgt auch für mehr Sicherheit.

Die digitalen Helfer: Apps

Ob Online-Banking, Shoppen oder Meditieren – Apps erleichtern den Alltag. Sinnvolle Unterstützung bieten auch die folgenden Anwendungen für das Smartphone, die speziell auf die Bedürfnisse von Personen mit eingeschränktem Sehvermögen zugeschnitten sind.

Das ist LHONCAST

Das Heilmittelwerbegesetz kurz erklärt

Special: Was ist LHON?

Leben mit LHON - Malik erzählt

Leben mit LHON - Was ist Co-Creation?

Reisen, Klavierspielen, Skifahren - Samuels Leidenschaften

Mein Sohn hat LHON – Einblicke einer Mutter

Pro Retina e. V. berät zu LHON

Spezialsprechstunde LHON - Insights von Dr. Carsten Grohmann

LHON und Sport - Bundestrainerin im Paraskisport Maike Hujara im Interview

Der LHON e. V. – für mehr Awareness und Austausch

LHON in der Familie - Mutter und Sohn erkranken

Was bietet das Mobilitätstraining?

Mit LHON leben - Von der Jugend bis ins Berufsleben

Eine Frage der Perspektive - Andreas’ Leben mit LHON

Ein Blindenführhund als Hilfsmittel bei LHON

Aufwachsen mit LHON-Betroffenen

Lebensqualität und seltene Erkrankungen: Ein Dialog mit Prof. Dr. Julia Quitmann

Orientierungen und Perspektiven finden: Navigieren durch das Leben mit LHON

Einblick in die Reha: Augengesundheit und seltene Erkrankungen mit Prof. Dr. Kunert

Kultur für Alle: Barrierefreie Teilhabe durch „Bei Anruf Kultur“

Gerade direkt nach der Diagnose von LHON stellen sich viele Fragen. Im Laufe der Zeit verändern sich Interessen und Herausforderungen, sodass andere Fragestellungen in den Vordergrund rücken.

Im Folgenden geben wir Ihnen gerne Antworten auf Fragen, die Menschen mit LHON häufig beschäftigen.