LHONCAST: Patient*innen erzählen

Patient*innen über ihren Alltag mit LHON

Junger LHON Patient

Jan erzählt:

„Ich heiße Jan. Ich war damals 17, bei mir war es erstmal nur ein Punkt in der Mitte meines Sehfeldes, der da eigentlich nicht sein sollte. Am Anfang habe ich mir nicht viel dabei gedacht, aber nach 2 Wochen war er immer noch da.“

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LHON Patient mit Tablet

Niklas erzählt:

"Hallo, mein Name ist Niklas. Wenige Wochen nach meinem 22. Geburtstag stellte ich die Frage: Was ist denn bitte LHON? Es hatte einige Monate vorher angefangen: Auf meinem rechten Auge sahen die Farben blasser aus als auf dem linken. Also ließ ich mich bei meiner Augenärztin untersuchen. Nach etlichen Untersuchungen brachte ein Gentest das Ergebnis: Ich litt an Leberscher Hereditärer Optikus-Neuropathie. Ich verstand erst mal nur Bahnhof.“

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LHON Patienten im mittleren Alter

Martina erzählt:

"Ich bin Martina. Bei mir fing es mit Anfang 50 an. Ich konnte plötzlich nicht mehr so gut scharf sehen und dachte zunächst: Jetzt wirst du alt.“

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Mutter eines jungen LHON-Patienten

Nadine erzählt:

„Hi, ich bin Nadine und mein Sohn Paul bekam LHON mit 13. Als ich die Diagnose erhalten habe, dachte ich nur: Verdammt, warum? Andersherum muss ich sagen, mir ist auch ein riesiger Stein vom Herzen gefallen, weil wir endlich wussten, was es ist. Diese Ungewissheit hatte endlich ein Ende und man konnte irgendwie zusehen, wie man dann damit arbeitete.“

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Mutter eines LHON-Patienten

Claudia erzählt:

„Hallo, ich bin Claudia, Niklas’ Mama. Also wir hatten erstmal gemischte Gefühle nach der Diagnose. Wir dachten, jetzt ist es klar und kann behandelt werden, ohne dass wir im Internet geguckt hatten. Ich war dann aber ziemlich überfordert von Fragen wie ,Was muss ich für Niklas beantragen?‘, ,Worum muss man sich kümmern?‘ oder ,Wo geht man dafür hin?‘. Jetzt im Nachhinein weiß ich, dass alles seine Zeit braucht.“

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Bruder eines LHON-Patienten

Claudia erzählt:

„Können wir das Thema jetzt endlich mal lassen?‘, fragte Niklas‘ Bruder irgendwann. Und da merkte ich, dass er so recht hatte. Es muss auch mal einen LHON-freien Raum geben. Wir haben dann als Familie beschlossen, dass wir das am Esstisch nicht mehr thematisieren.“

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